„Glück ist für mich, nicht an meine Multiple Sklerose zu denken!“

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG)

Vielfältige Informationen beim 3. Bamberger MS-Tag stießen erneut auf großes Interesse bei Patienten und Angehörigen

Multiple Sklerose (MS) ist kein Hinderungsgrund für Frauen, schwanger zu werden. Frühzeitiger Therapiebeginn und regelmässige Kontrollen sind essentiell für den Therapieeffekt. Gegenseitiges Vertrauen ist das Fundament einer guten Arzt-Patienten-Kommunikation. Man kann auch mit einer chronischen Erkrankung glücklich sein. Das waren die Kernbotschaften des Bamberger MS-Tages Anfang Juli in der Bamberger Kongresshalle. Die Veranstaltung fand auch in diesem Jahr in Zusammenarbeit mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) statt und wurde von der Medizinjournalistin und Fernsehmoderatorin Vera Cordes moderiert.

Foto: poplasen/fotolia

Multiple Sklerose ist kein Grund, auf Schwangerschaft zu verzichten

Als Stiefkinder der Multiple Sklerose-Forschung bezeichnete Professor Andrew Chan, Neurologe an der Universitätsklinik Bern, Schweiz, die Themen Schwangerschaft bei MS und kindliche MS. Seine wichtigste Botschaft: Multiple Sklerose ist kein Grund, auf Kinder zu verzichten. „Die meisten Frauen mit MS bringen gesunde Babies zur Welt.“ MS erhöht für Mutter und Kind weder die Schwangerschafts- noch die Geburtsrisiken. Was zu beachten ist: Frauen sollten Ihren Kinderwunsch vor Beginn der Schwangerschaft mit ihrem Arzt besprechen, da einige MS-Medikamente eine bestimmte Zeit vor Beginn der Schwangerschaft abgesetzt werden müssen, andere bei Eintritt der Schwangerschaft und manche in Ausnahmefällen auch ohne Unterbrechung weiter verabreicht werden können. Hier ist gemeinsam mit dem behandelnden Arzt eine Nutzen/Risiko-Abwägung erforderlich. Laut Chan können MS-Patientinnen ihre Kindern in den ersten Monaten nach der Geburt stillen, allerdings nicht unter medikamentöser Behandlung.

Bei männlichen MS-Patienten wird in den meisten Fällen weder die Zeugungsfähigkeit durch die Krankheit selbst oder durch die spezifischen Medikamente beeinträchtigt, noch besteht ein Risiko für das Kind.

Kindliche MS noch in den Kinderschuhen der Forschung

Die Zahl der an MS erkrankten Kinder scheint, laut Chan, in der letzten Zeit anzusteigen. Bei der kindlichen MS handelt sich meist um die schubförmig remittierende Verlaufsform (RRMS, Relapsing Remitting MS), die sich allerdings in ihrem Verlauf von der Erwachsenenform unterscheidet. Bei Kindern sei der frühzeitige Therapiebeginn ganz besonders wichtig, um ein Fortschreiten der Krankheit rechtzeitig aufzuhalten. Es gäbe zwar noch keine Kinder-spezifische Therapie, aber erste Therapiestudien hätten bereits begonnen. Chan’s Rat an die Eltern: Auf die konsequente Einnahme der Medikamente unbedingt achten, „auch wenn dies für den kindlichen Alltag ein großes Problem darstellt.“

Früher Therapiebeginn und konsequente Therapiekontrolle sind das A und O

Als Säulen der MS-Managements bezeichnete der Bamberger Neurologe Dr. Boris Kallmann, der gemeinsam mit Professor Peter Rieckmann, Chefarzt der Klinik für Neurologie der Sozialstiftung Bamberg, die Veranstaltung initiiert hatte, den frühzeitigen Beginn einer verlaufsmodifizierenden Therapie und die engmaschige Therapiebeobachtung bei MS. „Wir können heute auf eine große Auswahl unterschiedlicher MS-Medikamente zurückgreifen. Wir sind deshalb nicht in einer Einbahnstrasse, sondern können unsere Therapieentscheidung jederzeit korrigieren.“

MS geht mit einer immunvermittelten chronischen Entzündung des zentralen Nervensystems und Neurodegeneration einher. Oxidativer Stress trägt dabei sowohl zur Entzündung als auch zur Zerstörung von Nervenzellen bei. Der Beginn einer adäquaten krankheitsmodifizierenden Therapie kurz nach der Diagnose kann die Abnahme der körperlichen und kognitiven Leistungsfähigkeit, die mit MS assoziiert ist, verlangsamen und das weitere Fortschreiten der Behinderung verhindern. MS-Patienten können dadurch länger ein aktives Leben führen und vom Erhalt ihrer physischen und psychischen Funktion sowie ihrer Lebensqualität profitieren.

Kriterien für die individuelle Therapie seien, so Kallmann, die unterschiedlichen Verlaufsformen, die Aktivität der Erkrankung und die verschiedenen Behandlungsformen. Das Therapieziel ist definiert als Freiheit von Krankheitsaktivität. Schübe, Magnetresonanztomographie (MRT) Behinderung und die Lebensqualität gelten als Klassiker der Therapiekontrolle. Kallmann stellte in dem Zusammenhang das internationale Projekt „Mehrfaktorenmodell der MS“ vor, das zur Zeit erprobt wird. Dieses Modell zeigt mit Hilfe eines einfachen Ampelsystems an, ob eine Therapie effektiv ist und beibehalten werden kann, ob Vorsicht und kürzere Kontrollintervalle oder eine Optimierung der Therapie erforderlich sind.

Bei normalen Verlaufsformen der MS werden vorbeugende Medikamente entweder als Spritzen oder Tabletten eingesetzt. Desweiteren gibt es sehr spezifische Medikamente, sogenannte monoklonale Antikörper, die über ein anderes Wirkprinzip verfügen und die vor allem Patienten mit hoher Krankheitsaktivität erhalten. Für alle Medikamente gilt: Keine Rose ohne Dornen, was wirkt, hat auch Nebenwirkungen. „Die Sicherheit eines Medikamentes ist ein wichtiges Kriterium, das in die gemeinsam mit dem Arzt zu treffende individuelle Therapieentscheidung einbezogen werden muss“, betont Kallmann.

Ohne vertrauensvollen Arzt-Patienten-Dialog keine optimalen Therapieeffekte

Rieckmann, der eine Reihe von Erfahrungen aus internationalen Projekten zum Arzt-Patienten-Dialog gesammelt hat, stellte fest, dass Ärzte und Patienten unterschiedliche Perspektiven, Vorstellungen und Meinungen haben. Unterschiedliche Wahrnehmungen und Prioritäten wirken sich negativ auf den Arzt-Patienten-Dialog aus. „Wichtig sei ein Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient, um das Therapieziel der Freiheit von Krankheitsaktivität zu erreichen. Das beginnt schon bei der Körpersprache, bei der Begegnung auf Augenhöhe, auch Empathie spielt eine Rolle und die Qualität des Vertrauensverhältnisses.“ Rieckmann berichtete von einer internationalen Arbeitsgruppe, die als aktuelles Ziel die Verbesserung der Ausbildung und des Dialogs von Arzt und MS-Patient habe. Dabei stehe das Patientenengagement in besonderem Fokus. Patienten benötigen die richtigen Informationen zu den Grundlagen der MS und den Therapiemöglichkeiten. Dafür werden aktuell bereits Wochenendseminare für Patienten und ihre Angehörigen, auch zusammen mit ihrem Arzt, angeboten. „Wir, Ärzte und Patienten, müssen gemeinsam etwas tun, um über die bessere Information des Patienten, eine bessere Versorgung und damit optimierte Therapieeffekte zu erzielen,“ betont Rieckmann.

Glücklichsein kann man lernen

Die Glücksforschung beschäftigt sich mit dem Wohlbefinden, dem Glücklichsein, nicht dem Zufallsglück oder dem Glück-haben, dem Lottogewinn,“ stellt Professor Dr. Karlheinz Ruckriegel, Ökonom an der TH Nürnberg, klar. Er beschreibt eine glückliche Person als einen Menschen, der häufiger positive und weniger negative Gefühle hat, die sich nicht ganz vermeiden lassen, und der einen Sinn in seinem Leben sieht. Wer etwas für sein Glück tut, fühle sich nicht nur subjektiv besser, sondern hat auch mehr Energie, ist kreativer, stärkt sein Immunsystem, festigt seine Beziehung, arbeitet produktiver und erhöht seine Lebenserwartung. Dagegen verzerrt der Hang zur Negativität den Blick auf die Realität. Rückriegel empfiehlt als „Starterpaket zum Glück“ eine tägliche Gefühlsbilanz – Wie vielen negativen Gefühlen stehen wie viele positive gegenüber? – und ein Dankbarkeitstagebuch – zwei- bis dreimal in der Woche aufschreiben, was einen dankbar gemacht hat. „Setzen Sie sich werthaltige, realistische Ziele und teilen Sie diese in konkrete Teilziele ein. Und: Seien Sie bei allem auch gnädig zu sich selbst!“

 

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